자립생활 지원사업으로 장애인의 삶 지원해야
중증장애인 남성 박기연씨. 가족들에게 부담을 주지 않기 위한 방법으로 스스로 죽음을 선택했다. 그는 2006년 6월 인천 간석역에서 달려오는 전동차에 몸을 날려 스스로 죽음을 선택한 중증장애인, 자립생활을 외치고 몸소 실천하려고 애쓰던 장애인이었다.
중증장애인 여성 최옥란씨. 국민기초생활보장법에 의한 기초생계비를 받아 생활하던 장애여성인데, 약값 등 추가로 부담해야 하는 비용이 많아 그 비용을 달라고 동사무소에 말했으나 거부당했다. 그는 모자란 금액을 벌기위해서 부업을 했지만 부업을 수입으로 잡아 기초생계비를 중단하겠다는 동사무소 직원의 코멘트는 장애인을 죽음으로 내모는 메시지가 아닌가?
2005년 12월 경남 함안의 한 중증장애인 남성. 근육병장애인으로 그도 어머니와 함께 살았으나 어머니는 돌아가시고 혼자남아 살게 됐다고 한다. 형제들도 있었으나 함께 살기를 거부했다. 중증장애인은 혼자 살아오다 갑자기 추워진 겨울날 보일러가 터졌고 방안에 새어나온 보일러물이 얼어붙는 방안에서 얼어 죽었다는 언론보도가 있었다. 길거리에서 얼어 죽은 것이 아니라 방안에서 얼어 죽었다고 한다.
내가 일본 도쿄 근처 코다이라IL센터에 연수차 갔을 때 일이다. 센터 사무실을 들어서니까 벽 한쪽에 영정사진이 놓여있었다. 소장이 하는 말은 다음과 같았다. 부모님과 함께 살던 중증장애인이었다. 센터는 그를 찾아내 집 밖으로 나오도록 했고 센터와 중증장애인은 바람직한 인관관계를 형성해 가고 있는 중에 나이가 많으신 장애인의 부모님은 세상을 떠나셨다는 것이다.
혼자 남은 장애인, 그도 형제들이 있었으나 역시 함께 사는 것을 거절했다는 것이다. 결국 시설로 갈 수밖에 없는 장애인은 홀로 살겠다고 선언하고 센터는 중증장애인의 남은 인생을 관리하게 됐다. 하루 9시간에서 11시간 정도의 활동보조인을 지원해 인간다운 삶을 위해서 최선을 다했다는 것이다.
장애인은 부모님과 함께 살 때 보다 활발하게 인생을 즐겼다는 것이다. 외출을 좋아한 장애인은 활동보조인의 도움으로 외출을 자주하고 가까운 곳에 여행도 자주 다니는 것으로 바깥세상과 자주 만나는 일에 열심을 내었다고 했다.
그가 나이 들어 죽음을 앞두고 센터의 직원들 앞에서 유언을 하길 "내 유골을 후지산에 뿌려달라"고 했는데, 직원들 모두가 하루 날을 정해서 후지산을 가기 전날까지 이곳 센터에 영정사진을 모셔둔 것이라고 했다.
장애인자립생활센터는 장애인의 남은 인생을 관리하는 아주 중요한 일을 하는 곳이다. 부모님은 말한다. "내가 죽으면 저 아이는 누구와 어떻게 살 것인가." 센터에서 제공하는 활동보조인의 서비스를 제공받으면서 장애인은 남은 인생을 즐겁게 살면 된다. 타인의 도움이 필요한 중증장애인은 부모님이 아닌 타인으로부터 도움 받으면서 사는 훈련도 필요한 것이다.
내가 알고 지내는 한 정신지체 중증장애인이 있다. 장애인 30대 중반이다, 장애인의 어머니는 70이 다된 분이다. 이 어머니의 걱정은 다른 것이 아니다. 내가 죽으면 저 아이는 어떻게 살까라는 것이 걱정이다. 그래서 장애인의 형과 누이동생에게 다짐을 받으려고 했지만 모두 다 함께 사는 것을 거부했다는 것이다. 이 장애인의 남은 삶을 누가 책임질 것인가?
지역사회중심 중증장애인 자립생활 지원사업을 공식화해서 그 센터를 통해서 남은 인생을 관리하도록 하고 활동보조인으로 하여금 서비스를 제공하게 해 장애인의 생활을 지원해야 할 것이다.
장애인당사자들에 의해 도입되는 자립생활 운동이 결실을 보려고 하는 이때 정책입안자와 일부 장애인복지 사업가들에 의하여 IL사업의 기본정신이 변질되려고 하고 있다. 중증장애인이 원하면 원하는 그대로 인정해야 한다는 기본정신을 훼손하면 안 된다.
자립생활센터는 중증장애인이 직접 참여해야 하고 중증장애인들이 운영하도록 해야 한다. 센터는 중증장애인들의 일터이고 자립생활센터는 혼자 남는 장애인들의 인생을 관리하는 관리자인 것이다. 중증장애인을 지원하는 활동보조인은 24시간을 전제로 활동해야 하는 것이다. 그리고 활동보조인 이용은 중증장애인만이 이용할 수 있다. 활동보조인을 간병인이나 파출부정도로 알아서는 안 된다.
출처 : 에이블뉴스 |
